Aprenda a Viver Bem Com a Lúpus
- O que é o Lupus
- Causa e Sintomas
- Diagnóstico
- Tratamentos
- Dietas, Gravidez
- O Lupus no Brasil
- Técnicas e Práticas Alternativas
Confundida com uma série de outras doenças e com a cura definitiva ainda por ser descoberta, a literatura e os rumores em torno do lupus são, curiosamente, mais vastos que o conhecimento da própria doença. O lupus não é contagioso, existem tratamentos, e seu diagnóstico não é uma sentença. Deve continuar sendo exaustivamente pesquisado, antes de ser aceito pelo paciente como tal. A grande maioria dos portadores de lupus pode ter vida normal, desde que existam, ao seu redor, pelo menos três fatores: um criterioso cuidado médico, atenção e carinho.
Lupus é uma doença inflamatória crônica, que pode afetar várias partes do corpo, principalmente a pele, as juntas, os rins e o sangue, de acordo com a definição do Dr. Robert G. Lahita, médico e professor norte-americano. Não é contagioso, nem se pode contrair o lupus por contato sexual, e ainda não tem semelhança com a Aids. A maioria das pessoas portadoras de lupus pode ter vida normal e trabalhar, e a expectativa de vida é muitas vezes superior à da Aids, por enquanto.
Uma das principais diferenças, e que explica bem o funcionamento do lupus, é que, na Aids, o sistema imunológico quase não está ativo, está deficiente, explica a LFA - Lupus Foundation of America. Enquanto que, no caso do lupus, o sistema imunológico está hiperativo, trabalhando demais.
Para mais fácil memorização, os tipos de lupus são como a história dos três mosqueteiros, que na verdade são quatro, um deles sempre deixado de citar:
- Lupus discóide: é cutâneo, limitado à pele. Exames de fragmentos de pele podem ajudar no diagnóstico. Neste tipo, podem surgir erupções na pele e também no pescoço e couro cabeludo. Apenas 10% dos pacientes evoluem para o lupus sistêmico.
- Lupus sistêmico: É a forma mais severa e que requer mais cuidado, pois vem a se instalar em todo o organismo ou sistema do corpo. Também chamado LES, ou seja, lupus eritematoso sistêmico. Esse nome significa: lupus (lobo, em latim - devido às manchas que parecem mordidas de lobo); eritematoso (que apresenta rubor, vermelhidão); e sistêmico (o sistema todo).
- Lupus induzido por Drogas: ataca uma parte muito pequena da população, em geral homens, que tomaram alguns tipos de remédios, por longo período, como as Drogas usadas para tratamento da pressão alta (hipertensão) e outras para tratamento do ritmo cardíaco irregular.
- E o quarto, lupus neonatal: é aquele transmitido da mãe ao filho na gravidez, bastante raro, porém que requisita um acompanhamento e cuidados muito especiais.
As causas do lupus são desconhecidas e, de acordo com o Ministério da Saúde do Brasil (MS), o LES é uma doença auto-imune que tem uma ampla variedade de manifestações clínicas, pelo fato de acometer vários órgãos. Dr. Lahita explica que os estudos apontam alguma conexão entre o fator genético e o lupus, bem como as interferências do ambiente e o lupus, dando maior ênfase às últimas, ou seja, aos fatores ambientais.
O Ministério da Saúde vê o LES como a mais comum das doenças do colágeno, e também associada à gestação, uma vez que predominam em mulheres, especialmente aquelas em idade reprodutiva.
Para algumas pessoas acometidas de lupus eritematoso sistêmico, somente a pele e as juntas estão envolvidas, enquanto em outras, os pulmões, fígado, sangue e outros órgãos e tecidos podem ser afetados, conforme afirma Dr. Robert Lahita. E não existem duas pessoas acometidas de lupus com os mesmos sintomas, devido ao seu amplo e inesperado raio de ação.
Dr. Lahita relata que o lupus sistêmico inclui períodos chamados de remissão, onde poucos sintomas estão evidentes, e outros períodos em que a doença se torna mais ativa (período "explosivo").
Segundo a LFA, acredita-se que certos fatores possam acionar o aparecimento ou as causas do lupus, e entre esses fatores estão os raios ultravioleta, certos medicamentos e antibióticos, infecções, hormônios (principalmente o estrógeno, nas mulheres). Em alguns casos, principalmente no lupus induzido por drogas, os sintomas tendem a desaparecer quando os medicamentos são retirados.
Há um outro fator desencadeante para o lupus, que a LFA aceita de maneira cautelosa, enquanto que as pesquisas da equipe de Dr. Arthur Weinstein, reumatologista norte-americano, são mais incisivas: o stress é um disparador da síndrome do lupus. Esse é um ponto que vem ganhando mais atenção da ciência, pois é sabido que o stress desorganiza o sistema imunológico.
Entretanto, se olhado por esse prisma, o mesmo fator de stress (que inclui tristeza, desesperança, susto, medo, ansiedade, irritação, dores, melancolia, depressão, etc) que, no caso da Aids, faz com que exista uma deficiência do sistema imune, que fica sem fabricar defesas, esse mesmo fator aciona o sistema imune da maneira contrária no lupus, fazendo com que ele produza mais defesas do que o necessário. Melhor explicando, o sistema "comete um engano", imaginando que o corpo está em perigo e fabrica defesas em demasia, voltando-se assim contra o próprio organismo.
Neste caso, o sistema imunológico libera adrenalina, noradrenalina e cortisol, fazendo com que apareça o suor, palpitações, irritação e insônia e, conseqüentemente, o período de trabalho-repouso do corpo fica comprometido.
O diagnóstico é baseado em exames clínicos e de laboratório. Entre os critérios clínicos, o MS relaciona a fotossensibilidade, úlceras orais, artrite, nefrite, alterações neurológicas. Entre os critérios laboratoriais, o MS aponta alterações hematológicas, imunológicas e anticorpo antinuclear.
Dr. Robert Lahita, em seu estudo sobre o lupus, afirma que devido aos muitos sintomas de outras doenças que o lupus imita, que às vezes são vagos e podem desaparecer como vieram, é difícil diagnosticar a doença. É preciso, segundo o médico, existir uma combinação de dados como o histórico médico completo da pessoa, bem como uma análise dos resultados obtidos nos testes de laboratório de rotina e alguns outros testes específicos quanto ao estado do sistema imunológico. Na verdade, segundo Dr. Tahita, ainda hoje não existe um único teste que possa determinar, sozinho, se uma pessoa tem ou não tem lupus. É preciso que existam pelo menos 11 sintomas ou sinais, cujos estudos feitos pelo American College of Rheumatology (ACR) ainda estão sendo revisados. Desses sintomas, que podem ainda nem ocorrer todos ao mesmo tempo, a pessoa deve apresentar pelo menos quatro ou mais para só então existir uma suspeita de lupus.
A Universidade da Califórnia, a equipe do Dr. Heike Wulff, está investigando ainda em fase de testes uma substância encontrada no veneno do escorpião, a qual, segundo ele, servirá não só para o lupus mas para uma série de outras doenças auto-imunes.
Enquanto isto, o Ministério da Saúde recomenda tratar o lupus com drogas imunossupressoras, por considerar que a gravidade da doença em andamento pode ser maior que os efeitos colaterais desses remédios. Faz um alerta para algumas drogas que devem ser evitadas em caso de gravidez, por causarem retardo no crescimento do feto e malformações fetais, e para outras ainda contra-indicadas para pacientes com artralgia.
O Dr. Tahita lembra que as abordagens devem ser sempre baseadas nas necessidades e nos sintomas de cada pessoa, pois as características e a evolução do lupus podem variar muito de uma pessoa para a outra. Ele lembra ainda que é importante um acompanhamento sistemático do médico no sentido de, ao longo do tratamento, confirmar ou não a doença em definitivo.
Para a grande maioria das pessoas com lupus, afirma Dr. Tahita, o tratamento efetivo pode minimizar os sintomas, reduzir a inflamação e manter em nível normal as funções vitais. Além disso, relata, medidas preventivas podem reduzir o risco de picos ou explosões da doença.
Ele recomenda evitar exposição demasiada ao sol, fazer exercícios regulares, juntar-se a grupos de portadores de lupus para discussões e aconselhamento, medidas que podem aliviar o stress. Recomenda também evitar a todo custo o álcool e o cigarro e fazer check ups regulares, para um maior controle e bem-estar.
Dos remédios utilizados, dependendo do caso de lupus, Dr. Tahita menciona os antiinflamatórios não-esteróides, o acetominofen, corticosteróides, esteróides (lembrando que eles têm uma série de efeitos colaterais), os remédios usados contra a malária, as drogas imunomoduladoras, antiagregantes plaquetários que começam por uma simples aspirina, e imunoglobulina por injeção.
De acordo com o Ministério da Saúde, a possibilidade de crises de atividades nas pacientes grávidas é a mesma das outras mulheres. O risco de ter uma crise aumenta no pós-parto imediato (oito semanas após o parto), quando o médico e a paciente devem estar atentos, alerta o Manual Técnico publicado pelo MS, e a paciente pode ter um curso normal da gravidez ou pode ter partos prematuros.
O Dr. R. Lahita lembra a possibilidade de a mulher acometida de lupus se cuidar para não engravidar, embora ele mesmo relate que não existe nenhum estudo conclusivo alertando-a para que ela não se exponha a uma gestação. E ainda, lembra ele, uma vez em estado de gravidez, é aconselhável que a paciente receba o acompanhamento tanto do médico que faz o pré-natal quanto de um médico especialista em lupus. Isto porque nem todos os medicamentos podem "passar direto" pela formação do bebê e também porque podem ocorrer complicações depois do parto, confirmando o que diz acima o Ministério da Saúde brasileiro.
Quanto às dietas, não existe uma dieta específica para portadores de lupus, como não há indicação de alimentos que comprovadamente venham a deter a doença ou, ao contrário, contribuam para piorá-la. O óleo de peixe é citado como um alimento benéfico, porém não existem dados conclusivos a respeito.
As dietas devem ser as mesmas de qualquer outra pessoa em estado delicado de saúde, sempre balanceadas e de preferência naturais.
Segundo Dr. Lahita, retirar por retirar certos alimentos pode não resultar em nada, ou ainda, a retirada de alguns alimentos pode até fazer mais mal do que bem ao paciente.
Algumas pessoas costumam perguntar se o lupus é uma doença fatal, e a LFA esclarece que não, que o lupus não é considerado universalmente fatal e que, hoje, com os tratamentos disponíveis, 80 a 90% das pessoas com lupus podem ter uma expectativa de vida relativamente normal. Afirma ainda que a média de sobrevida da pessoa com lupus é de no mínimo dez anos, e, em muitos casos de pesquisa, encontram-se pessoas com uma sobrevida bem maior.
No entanto, o Brasil, que cientificamente dispõe de recursos e pesquisas para o lupus, além de já estarem se formando grupos de portadores para discussões, sites específicos na internet sobre o assunto, ainda é um país que, na prática, deve levar um portador de lupus a adotar para si mesmo algumas posturas para preservar sua saúde. Isto porque a miríade de exames necessários para se confirmar o lupus nem sempre está ao alcance da população, sem contar a infinidade de medicamentos, que ainda têm custo praticamente inacessível para um tratamento adequado.
Assim, é aconselhável que a pessoa portadora de lupus seja participativa em sua recuperação e procure ajuda, da seguinte maneira:
- informando-se nos postos da Previdência sobre a possibilidade de aposentadoria por invalidez, quando for o caso. Nos Estados Unidos, a legislação inclui os casos de lupus.
- procurando nos hospitais-escola, onde as pesquisas são mais recentes, encontrar um especialista em lupus que acompanhe a pessoa, tendo em mente buscar o melhor tratamento, a despeito de qualquer dificuldade.
- encontrando em sua comunidade grupos de discussão, que podem ser indicados nos próprios hospitais-escola, e engajando-se neles.
- informando-se com o médico sobre onde e como obter os remédios necessários.
- sabendo que a saúde é um direito e que esse direito deve ser respeitado, procurar ajuda nos meios jurídicos, se necessário, para que o tratamento seja feito.
Pessoas que sofrem de doenças auto-imunes tendem a ser um tanto controladoras de seu ambiente. Elas apenas deixam aparente de controlar a evolução da doença porque, desta vez, a própria doença faz isto por elas. Adoecer, portanto, é uma forma sutil de dominar o ambiente em casa, a família, os amigos. Ocorre que, neste caso, o feitiço pode se voltar contra o feiticeiro. A melhor coisa que a pessoa tem a fazer é rever sua tendência a controlar o ambiente e reavaliar se isso vale a pena, ou se prefere optar pela vida.
Por outro lado, algumas práticas alternativas não são reconhecidas pelos médicos, e talvez, por dificuldade de mensuração ou de avaliação, talvez nunca sejam. Mas um portador de lupus não deve descartar que a própria ciência começa a reconhecer o stress como um dos fatores desencadeantes de lupus e, assim, valem algumas medidas alternativas que podem dar à pessoa mais serenidade e qualidade de vida:
- Caminhadas ao ar livre, sem pressa, de preferência em lugar tranqüilo e agradável.
- Não se isolar, procurar ampliar seu círculo de amizades, trocar idéias com pessoas amigas, procurando estar sempre em companhia de pessoas positivas e otimistas.
- Selecionar passatempos que não sejam por si estressantes, mas que relaxem e divirtam, desviando a atenção da doença.
- Fazer relaxamento em grupo, até que aprenda a fazer sozinho, preferencialmente com música suave em tom baixo, ou sons de sinos, água, vento, sons da natureza.
- Se religioso, aprender a rezar as orações (independe de qual religião pertença) sem aflições, com concentração e serenidade.
- Mudar alguns hábitos de vida e algumas posições filosóficas e internas rígidas, ajuda muito a reduzir o stress.
- Desejar e principalmente permitir que condições melhores de saúde se iniciem em seu organismo, adotando uma postura tranqüila e otimista, mesmo contra todas as evidências.
- Conhecer as práticas alternativas como yoga, shiatsu, tai-chi e inúmeras outras, selecionando bem o local e as pessoas que dirigem, e escolher uma prática que mais lhe agrade, freqüentando com regularidade.
O importante nisso tudo é ter conciencia de que a lúpus não é nenhum bicho podemos sim viver bem com a lúpus e ter uma vida normal.
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